Hoe digitale toegankelijkheid het landschap van wereldwijde medische communicatie zal veranderen

Terwijl pharmaceutical sector  hard heeft geprobeerd om patiëntgericht en / of patiënt inclusief te worden, is het vertrouwen van het publiek in de industrie op een historisch dieptepunt. Uit een enquête uit 2021 bleek dat slechts 50% van de mensen in het VK en Canada en 47% in de VS farma vertrouwen. De situatie in India is veel beter; 80% van de mensen vertrouwt de industrie. Patiënten, zorgverleners en het publiek in het algemeen willen een plaats aan de tafel, in plaats van slechts toeschouwers te zijn terwijl zorgverleners (HCP's), farmaceutische bedrijven en beleidsmakers beslissingen over de gezondheidszorg voor hen nemen. Met name COVID-19 heeft ons het belang van duidelijke wetenschappelijke communicatie laten zien.

Een belangrijk aspect hierbij is open en transparant onderzoek. Gebrek aan transparantie, inconsistente en onduidelijke gezondheidsaanbevelingen en tegenstrijdige adviezen van deskundigen leiden tot wantrouwen van het publiek en slechtere gezondheidsresultaten. De oplossing is dat farma echte, actieve relaties opbouwt met patiënten en zorgverleners om de juiste boodschap over te brengen en wetenschappelijke informatie op een oprechte en ondubbelzinnige manier aan het publiek te communiceren.

Digitaal is de aanjager van dergelijk onderzoek en communicatie. Naarmate de life sciences-wereld steeds meer wereldwijd verbonden raakt, neemt de druk toe om innovatieve digitale oplossingen te bieden. Maar om digitaal efficiënt te laten werken, moeten digitale toegankelijkheid van onderzoek en digitale geletterdheid, zowel bij het publiek als bij professionals in de farmaceutische industrie, hand in hand gaan. Wetenschap is niets als het niet wordt gecommuniceerd en er zijn twee essentiële aspecten aan wetenschappelijke communicatie: wie communiceert het en hoe doen ze het? Het "wie"-gedeelte: medische informatie is betrouwbaar als deze afkomstig is van betrouwbare experts zoals wetenschappelijke onderzoekers, belangrijke opinieleiders, artsen en professionals uit de farmaceutische industrie. Dit omvat ook patiënten en zorgverleners die aan de ontvangende kant staan en daarom de enige mensen zijn die de "experts" kunnen vertellen of een medicijn of behandeling voor hen werkt. Er moet een tweerichtingscommunicatie zijn tussen de consumenten en professionals uit de industrie. Het 'hoe'-gedeelte: wetenschappelijke onderzoek communicatie moet toegankelijker, begrijpelijker, duidelijk, jargonvrij zijn en meerdere kanalen gebruiken, zoals openbare fora en sociale media. Een goed voorbeeld hiervan is hoe Dr. Bobby Kasthuri (als onderdeel van een YouTube-kanaal van WIRED), een onderzoeker die het connectoom bestudeert, een kaart van neurale verbindingen in de hersenen, het concept uitlegt aan mensen van verschillende leeftijdsgroepen en met verschillende niveaus van kennis of expertise op het vakgebied - van een kind tot een specialist.

Omdat lage gezondheidsgeletterdheid in de meeste landen een hardnekkig probleem is, is praten met mensen op hun begripsniveau, op een manier die ze begrijpen, en via formaten en kanalen die ze verkiezen, niet onderhandelbaar. In dit scenario zou open science de norm moeten zijn. Ook bestuursorganen zetten concrete stappen in deze richting. De WHO heeft dit jaar (2022) een beleid voor het delen van gegevens verplicht gesteld en de NIH brengt in januari 2023 een plan voor gegevensbeheer en -uitwisseling uit. Het doel van dergelijk beleid is het creëren van een open toegankelijke, geloofwaardige en herbruikbare opslagplaats van wetenschappelijke gegevens voor onderzoeksdoeleinden. Tijdschriften en wetenschappelijke publicatiehuizen accepteren nu samenvattingen in gewone taal en video-abstracts van onderzoek artikelen. Farmaceutische bedrijven en de life sciences-industrie als geheel bereiken leken via kanalen zoals Twitter (Tweetorials), TikTok, Instagram, enzovoort.

Om digitaal te laten werken in de life sciences-ruimte, is een 3-wegbenadering nodig:

1. Segmentatie van het publiek op basis van behoeften, geografische gebieden, populaties, voorkeuren en toegankelijkheid van digitale media, gesproken taal(en), enz.
2. Het verzamelen van gegevens over openbare voorkeuren, doelgroep inzichten en patiëntbehoeften, en
3. Het vastleggen van de leertrajecten van het publiek in termen van de informatie / berichten / gegevens die specifieke patiëntenpopulatie van belanghebbenden in de industrie nodig hebben.

In het komende decennium zal de industrie tele-alles en alles technisch gedreven zien. We zien al een exponentiële toename van telehealth en telegeneeskunde. Bovendien wordt er gesproken over

• Het uitvoeren van gedecentraliseerde klinische onderzoeken voor meer diversiteit, gelijkheid en inclusie. De Europese Commissie (EC), de Heads of Medicines Agencies (HMA) en het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) hebben samengewerkt om aanbevelingen te doen voor gedecentraliseerde proeven in de Europese Unie (EU). Dit gezamenlijke initiatief heet Accelerate Clinical Trials in the European Union (ACT EU).
• Blockchain gebruiken om de privacy van patiëntgegevens te verbeteren
• Het Pill+ model, en het gebruik van kunstmatige intelligentie (AI); machine learning (ML); augmented reality (AR); deep learning; natural language processing (NLP); virtual reality (VR); genomics en gene editing; quantum, next-gen, bio-en computing; nanotechnologie en materiaalkunde; robotica; Big Data; draagbare gezondheidstechnologie; Internet of Things (IoT); en Web3 om de ervaring van patiënten/belanghebbendenin de gezondheidszorg te verbeteren.

Digitaal kan niet langer slechts een modewoord zijn; het moet een noodzaak voor de gezondheidszorg zijn. Om in zo'n door technologie gedreven ruimte te werken, heeft de life sciences-industrie wetenschappelijke communicatie van goede kwaliteit en gemakkelijk schaalbare oplossingen nodig, evenals strategieën die zijn afgestemd op trends in de industrie en gebaseerd zijn op bewezen technologieplatforms. Hoewel commerciële taal en termen als "omnichannel" en "metrics" gebruikelijk zijn, is het nodig om deze termen tot leven te brengen door connectiviteit te benadrukken. Het vinden van manieren om oplossingen kosteneffectief en met een gestroomlijnde doorlooptijd te creëren, op manieren die een echte ervaring weerspiegelen, is onze belangrijkste uitdaging. De industrie heeft meetbare oplossingen nodig met duidelijke doelstellingen die over disciplines en locaties heen werken om de "stem van de patiënt" naar voren te brengen en het belang van de mensheid te erkennen die onze activiteiten voor het genereren van bewijsmateriaal in de echte wereld informeert. We moeten het vertrouwen van het publiek opbouwen en vervolgens behouden. Het zijn tenslotte mensenlevens waar we mee te maken hebben.